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嚢胞性線維症は、肺、すい臓、消化管、汗腺などの働きが損なわれる難病です。この病気は遺伝子の変異が原因で、欧米の白人では出生児3,200人に一人の割合で発症すると言われていますが、日本国内では今までに数十人しか確認されていません。現在、北海道内でこの病気の患者は絵里さん一人です。
アメリカでは、約30,000人の患者がいて、治療法が各方面から研究されています。絵里さんの命を救うためには肺の移植が必要不可欠で、アメリカの病院で肺の移植治療を受けることに望みをつないでいます。そして、この度、願いがかなってユタ大学付属病院で受け入れてくれることが決まりました。
しかし、アメリカで移植治療を受けるには、医療チームが同行する渡航費、移植手術費、現地での滞在治療費など、約1億円という莫大な費用が必要であることが判りました。ご両親、ご親族が懸命に努力していますが、個人では到底支払うことが出来ない金額です。１月３０日現在の募金総額は、約964万円。まだ10分の１弱です。
昨年1月に、同じ病気と闘っていた五つ年上のお兄ちゃんが天国に旅立ちました。絵里さんには、1日も早い肺移植が必要です。なんとか早急に移植手術を受けさせてあげたいのです。
そこで、絵里さんやご両親の友人の方たちが、絵里さんを助けるために、「ＣＦの絵里ちゃんと歩む会」を結成して、募金活動を行うことになりました。私はこのことを、ある友人のコラムで知り、ぜひご紹介させて頂きたいと思いました。
私はかつて、長女が脳性麻痺だと知った時、（せめて、手術で治る病気だったらどんなに良かっただろう！）と思いました。でも、今は違います。手術で治る病気であれ治らない病気であれ、「みんなそれなりのリスクや不安と隣り合わせなのは一緒なんだ」と思うようになりました。そうすると、うらやむ気持ちは消えました。
どうかみなさま、ご支援をよろしくお願いいたします。
絵里さんが、心理カウンセラーになる夢を実現できますように！
ＣＦの絵里ちゃんと歩む会 http://www12.plala.or.jp/cf_erichan/
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